Bấm vào hình để xem kích thước thật
Tin Tức - Sự Kiện -> Tin Chuyên Môn

Tổ chức thành công Hội thảo chuyên đề “Cập nhật về chăm sóc và điều trị bệnh Ly thượng bì bong nước”

Ngày đăng:  14/06/2013

 
Lượt xem: 7558

Sáng nay, ngày 14/6/2013, bệnh viện Nhi Đồng 2 tổ chức Hội thảo chuyên đề "Cập nhật về chăm sóc và điều trị Ly thượng bì bóng nước"

Chương trình được hỗ trợ nhiệt tình từ tổ chức HOW (Help Orphans Worldwide) do BS Đặng Mai Trâm điều phối. Đây là tổ chức chuyên giúp đỡ tài chính, hướng dẫn kiến thức và cách chăm sóc cho cha mẹ và bác sĩ, điều dưỡng. Các bé mắc bệnh di truyền Ly thượng bì bóng nước thường rất mặc cảm vì vẻ bề ngoài “như bị bỏng” của mình. Ngay từ khi chào đời, ba mẹ các bé rất “sốc” khi thấy hình hài con mình dễ vỡ như vậy. Nếu may mắn mắc thể bệnh nhẹ hơn và sống sót, da các bé thường xuyên bị rộp và phồng bóng nước to mỗi khi va chạm, cọ xát với quần áo. Bóng nước khi vỡ ra tạo thành vết loét gây đau đớn, khó cử động các ngón tay chân.

Chăm sóc các bé không chỉ có bác sĩ sơ sinh, nhi khoa mà còn có phối hợp hoàn chỉnh từ các chuyên khoa khác như vật lý trị liệu, nha khoa, da liễu, tâm lý, chuyên viên dinh dưỡng, nhân viên xã hội, nhà trường, thấy cô dạy thể dục.

Chương trình huấn luyện rất cuốn hút khi tổ chức HOW đã mời các bé bị bệnh Ly thượng bì bóng nước thể nặng nhất.

Bé T.Đ.H.H năm nay 14 tuổi

Tuy đã vào tuổi “teen” nhưng thân hình bé nhỏ xíu như chỉ 5 tuổi. Ánh mắt rất linh hoạt và trả lời rành rọt “con thích được thoa vaseline vào ngón tay”, “dạ, bác sĩ truyền máu cho con đi” làm mọi người thích thú khi nói chuyện với bé. Do da thường xuyên bị lở loét, nên H rất chậm lớn và thiếu máu trầm trọng. Da cổ và các ngón tay, ngón chân của H bị dính sát vào nhau làm bé rất khó cử động. Tuy nhiên, bé biết những gì mình muốn và từ chối khi cảm thấy bị đau đớn “con không muốn thay băng đâu”.

Bé N.D.P: Khi được mẹ cởi bỏ bộ đồ pyjama để bác sĩ khám các vết loét trên cơ thể, bé dường như đã quá quen với việc này nên rất ngoan ngoãn để thay bang. Ai cũng thương bé vì đôi bàn chân giờ không còn thấy rõ các ngón do bị dính chặt ngón lại. Chúng tôi luôn hy vọng với chăm sóc đúng cách, bé sẽ giảm đi các biến chứng của lở da và lớn lên đi học như các bạn cùng tuổi.

Buổi huấn luyện của BS Azad Kassim không những cung cấp kiến thức lý thuyết mà còn thực hành chăm sóc trên vùng da tổn thương cho các bé. Khi được chăm sóc đúng mức, các bé có thể sinh hoạt như người bình thường hoặc ít nhất cũng có thể tự chăm lo cho chính bản thân mình.

 

 

 

Đăng bởi: Phòng Chỉ Đạo Tuyến

[Trở về]

Các tin khác